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Fin de vie et droits fondamentaux :

Publié le par Mariana-Hélène Firdion

L’absence d’un droit à mourir a été affirmé dans l’arrêt CEDH Pretty c.Royaume-Uni du 19 avril 2002, dans lequel la Cour européenne des droits de l’homme a estimé qu’il n’existait pas de versant négatif  de l’article 2 de la Convention européenne des droits de l'homme (droit à la vie) qui permettrait aux justiciables de se prévaloir d’un droit à mourir. 

Trois lois ont permis de faire évoluer la législation relative à la fin de vie :  

- la loi Kouchner, n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé , 
- la loi Leonetti, n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie,
- la loi Claeys-Leonetti, n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. 

Ces trois lois ont consacré dans le Code de la santé publique les droits fondamentaux des personnes en fin de vie. 

I. Le droit au respect de la dignité de la personne en fin de vie

Le législateur a garanti le respect de la dignité de toute personne en fin de vie, les droits fondamentaux des individus doivent être protégés dans cette période particulièrement délicate de la vie. 

Article L1110-2  du Code de la santé publique 
(Créé par Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 - art. 3 JORF 5 mars 2002)
« La personne malade a droit au respect de sa dignité. »

Article L1110-5 du Code de la santé publique 
(Modifié par LOI n°2016-87 du 2 février 2016 - art. 1)
« Toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. »

Article L1110-10 du Code de la santé publique
(Créé par Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 - art. 9 JORF 5 mars 2002)
« Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »

II. Le droit du patient d’être informé sur son état de santé et la volonté du patient de refuser les traitements 

Le droit fondamental à l’information ainsi que le respect par l’équipe médicale du droit du patient de refuser tout traitement sont protégés par le Code de la santé publique. 

Article L1111-2 du Code de la santé publique
(Modifié par LOI n°2016-41 du 26 janvier 2016 – art .175 )
 « Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. » 

Article L1111-4 du Code de la santé publique
(Modifié par LOI n°2016-87 du 2 février 2016 - art. 5)
« Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé.
Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif.
Le médecin a l'obligation de respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. Si, par sa volonté de refuser ou d'interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical. L'ensemble de la procédure est inscrite dans le dossier médical du patient. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins palliatifs mentionnés à l'article L. 1110-10.
Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. »

III. Le droit au respect des directives anticipées de la personne en fin de vie

Lorsque le patient a eu l’occasion d’effectuer des directives anticipées, l’équipe médicale a pour obligation légale de les respecter. Ce droit fondamental dont  dispose toute personne en fin de vie est protégé par le Code de la santé publique.

Article L1111-6 du Code de la santé publique
(Modifié par LOI n°2016-87 du 2 février 2016 - art. 9)
« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Elle rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Cette désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée. Elle est révisable et révocable à tout moment. »

Article L1111-11 du Code de la santé publique
(Modifié par LOI n°2016-87 du 2 février 2016 - art. 8)
« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux.
Les directives anticipées s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. »

Article L1111-12 du Code de la santé publique
(Modifié par LOI n°2016-87 du 2 février 2016 - art. 10)
« Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin a l'obligation de s'enquérir de l'expression de la volonté exprimée par le patient. En l'absence de directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11, il recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches. »

Dans l’Ordonnance, CE  8 mars 2017, Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille, n° 408146,  il était question d’un enfant en bas âge hors d’état d’exprimer sa volonté et donc d’édicter des directives anticipées. 
Le Conseil d’Etat avait alors imposé aux médecins qui souhaitaient l’arrêt des traitements de respecter la volonté des parents de l’enfant, à savoir le maintenir en vie. 

IV. La protection du patient contre l’acharnement thérapeutique

Suite à la célèbre affaire Vincent Humbert de 2003, le législateur a voulu protéger les patients en fin de vie contre tout risque d’acharnement thérapeutique. 

Article L1110-5 du Code de la santé publique
(Modifié par Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 - art. 1 et 2 JORF 23 avril 2005)
« Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. 
Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. »

Article L1110-5-1 du Code de la santé publique
(Créé par LOI n°2016-87 du 2 février 2016 - art. 2)
« Les actes mentionnés à l'article L. 1110-5 ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu'ils résultent d'une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire.
La nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément au premier alinéa du présent article.
Lorsque les actes mentionnés aux deux premiers alinéas du présent article sont suspendus ou ne sont pas entrepris, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs mentionnés à l'article L. 1110-10. »

Article L1110-5-2 du Code de la santé publique
(Créé par LOI n°2016-87 du 2 février 2016 - art. 3)
« A la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants:
1° Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
2° Lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable.
Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l'obstination déraisonnable mentionnée à l'article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie. »

La notion d’acharnement thérapeutique fut récemment évoquée dans l’affaire Vincent Lambert, avec l’arrêt CE, 24 juin 2014, Mme F…I…et autres Nos 375081, 375090, 375091.
Le Conseil d’Etat jugea légale la décision des médecins d’arrêter les traitements de Vincent Lambert, car considérés comme constituant un acharnement thérapeutique. 

Par ailleurs, la notion d’acharnement thérapeutique se retrouve également dans l’Ordonnance de référé du juge administratif rendue le 8 mars 2017, Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille n° 408146. 

Enfin, le Conseil constitutionnel dans sa décision, du 2 juin 2017 - Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés n° 2017-632 a estimé qu’en l’absence de volonté connue du patient, les médecins pouvaient prendre la décision d’arrêter les traitements en cas d’obstination thérapeutique déraisonnable. 

Texte de Mariana-Hélène Firdion © Tous droits réservés.
Photo CC0 Public Domain. 

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